Kini terdapat seorang budak perempuan yang dikenali sebagai Ontlametse Phalatse tidak kelihatan seperti kanak-kanak sebayanya. Walaupun hanya berusia 12 tahun, kanak-kanak yang mempunyai cita-cita tinggi menjadi ahli psikologi itu kelihatan seperti orang dewasa.
Bahkan, doktor menjangkakan kanak-kanak malang itu hanya mempunyai jangka hayat kira-kira dua tahun lagi untuk meneruskan sisa kehidupan apabila didiagnosis menghidap progeria.
“Saya menggelar diri saya sebagai wanita pertama kerana merupakan kanak-kanak kulit hitam pertama yang mempunyai penyakit ini.
“Adakah anda mengetahui kanak-kanak kulit hitam lain yang mempunyai penyakit serupa dengan saya,” ujar kanak-kanak itu ketika ditemui di rumahnya di Hebron berdekatan Pretoria di Afrika Selatan.
Ontlametse merupakan kanak-kanak kulit hitam tunggal yang masih hidup didiagnosis progeria. Ia merupakan penyakit yang jarang ditemui dan keadaan genetik mati sehingga mempercepatkan proses penuaan. Dikatakan pesakit itu hanya ditemui seorang dalam lapan juta kelahiran.
Selain daripada Ontlametse, dua kanak-kanak kulit hitam pernah didiagnosis mempunyai progeria tetapi, telah meninggal dunia di Amerika Syarikat dan Belanda.
Tidak ada siapa yang mengetahui jumlah sebenar kanak-kanak mempunyai progeria.
Bagaimanapun, pakar-pakar menganggarkan terdapat kira-kira 200 hingga 250 kanak-kanak menjalani kehidupan sebagai progeria pada satu masa.
Ibu Ontlametse, Bellon Phalatse berkata, bayinya kelihatan normal sewaktu dilahirkan tetapi, menyedari sesuatu tidak kena dengan anaknya itu.
Bayi tersebut sering menderita akibat ruam dan apabila mencecah usia tiga bulan Bellon menyangka dia mempunyai penyakit kulit.
“Sebelum sempat menyambut ulang tahun pertama, rambutnya mula gugur, kuku kelihatan tidak normal dan mempunyai masalah kulit malah, sering mengunjungi doktor,” kata ibunya.
Tatkala usia baru mencecah tiga tahun, nasib malang terus membelenggu kanak-kanak malang itu apabila bapanya meninggalkan keluarga.
Walaupun, sering kali sakit, Ontlametse telah mendaftar memasuki alam persekolahan ketika berusia 6 tahun.
Bagaimanapun, langit tidak selalu cerah, apabila keadaan fizikal yang kecil dan kurus telah menyebabkan dia sering kali menjadi subjek penghinaan oleh rakan sekelas serta guru kerana disangka menghidap AIDS.
Afrika Selatan mempunyai catatan tertinggi penduduk hidup dengan AIDS berbanding negara lain tetapi penyakit tersebut masih memberi stigma kepada gaya sosial penduduk.
“Ia sangat teruk, saya tidak tahu bagaimana hendak menjelaskan apa yang terpaksa diharungi oleh kami,” kata Bellon.
Hanya pada dua tahun lalu, keadaan mula berubah apabila seorang kawan doktor mencadangkan agar Ontlametse menjalani ujian progeria dan memberi buku mengenai penyakit tersebut.
Walaupun mempunyai latarbelakang berbeza, kanak-kanak yang mempunyai progeria kelihatan seakan-akan sama.Kanak-kanak itu kecil, mempunyai kepala yang besar dan botak, mata seperti tersembul serta tangan berbonjol-bonjol.
Mereka juga menderita akibat kulit nipis sekali gus kelihatan rangkaian urat biru di kepala bagi kanak-kanak berkulit cerah. Bellon berkata, apabila urat anaknya membonjol, secara semula jadi naluri hati ibunya mengetahui Ontlametse mempunyai progeria dan doktor mengesahkan diagnosis tersebut.
“Kini, saya sangat gembira kerana telah memahami apa yang menyebabkan progeria,” kata Bellon.
Kebanyakan kanak-kanak dengan penyakit itu akan meninggal dunia apabila berusia 13 tahun tetapi, diagnosis tersebut memberi pemahaman dengan lebih mendalam untuk memastikan Ontlametse hidup dengan lebih lama.
melayukini
Tiada ulasan:
Catat Ulasan